terça-feira, 28 de setembro de 2010

Atualizando...

Olá Amigos,



Faz um bom tempo que não postamos, desculpem. Na verdade esses ultimos tempos foram de correria para tratamentos da Laurinha. Desde o dia 31/07 a Laurinha já passou por 4 procedimentos cirurgicos, deveria ter sido somente 1, mas aconteceram alguns contratempos desde então, e outros procedimentos foram necessários para corrigir o primeiro.

Acho q devo explicar para vocês direito a história da Laurinha.

Como tive trigêmeos, eles nasceram prematuros e ficaram na UTI, e em função da prematuridade precisaram ser entubados. Bom, o que ocorre é que todo o problema começou na entubação. Esse procedimento pode causar um problema na traquéia ou laringe que se chama estenose subglótica, que seria como a formação de calos nessas regiões impedindo a passagem de ar, onde se faz necessária a realização da traqueostomia. A traqueostomia é um furo feito no pescoço, onde se encaixa um tubo de silicone fixado por colar para que se possa respirar. Esse tubo fica abaixo desses "calos".

Acontece que existem graus de estenose sublotica, do 1 ao 4. A estenose em si pode acontecer durante a entubação. Mas hoje eu sei que algumas condutas médicas foram erradas, o que ocasionou uma estenose de grau 4 na Laurinha. Na época que a Laurinha estava na UTI eu era leiga em todos esses asssuntos e aceitava o que os médicos diziam, tambem não tinha tempo de pesquisar nada a respeito, e só fui descobrir os erros depois.

Existe um protocolo geral que diz o seguinte: Após 15 dias entubado, ou após 3 tentativas de extubação sem sucesso, a traqueostomia deve ser realizada para que se evite um estenose grave como a da Laurinha. A estenose é como um machucado que fibrosa, se você fica enfiando e tirando o tubo toda hora nesse machucado ele vai se agravando. No caso da Laurinha os médicos a deixaram entubada por 110 dias e nesse período fizeram mais de 20 tentativas de extubação. E aí esta a gravidade do problema. Quando minha filha tinha menos de 2 meses, uma especialista foi até o hospital realizar um exame e já solicitou a traqueostomia, mas os medicos da UTI me disseram que não era ela quem decidia e que ela não mandava lá. Guerra de egos!!! E por isso a estenose da minha filha que era de grau 1 nessa época, se transformou num grau 4. Qual a diferença da 1 para a 4? Na 1 ainda existe uma passagem de ar, o tratamento é mais fácil e rápido também. No grua 4 não existe nenhuma passagem de ar, e sempre temos medo dessa traqueo sair, o que já ocorreu 1 vez e precisei chamar o SAMU para reanimá-la. Nunca vou esquercer a Dra. me dizendo que eu não tinha do que reclamar, que deveria dar Graças a Deus e que isso era uma bobagenzinha de nada, que antes de 1 ano estaria tudo resolvido. Depois descobri que ela não tem filhos...
Dou Graças a Deus por ela estar viva sim, por ter superado tudo isso, mas não acho que a traqueostomia é uma bobagem. Minha filha tem um furo no pescoço, onde preciso enfiar uma sonda diversas vezes ao dia para retirar secreção, por causa desse furo minha filha não tem voz, por causa desse furo tenho enfermagem 24 hs na minha casa, tenho cilindro de oxigenio e um pequeno hospital em casa. Não tenho mais privacidade, tenho que ensinar as auxiliares de enfermagem que o convenio manda, a cuidarem da minha filha, porque a maioria não sabe nem o que é traqueostomia. Por causa desse furinho minha filha é proibida de sair de casa, viajar e ter uma vida normal. O convenio nos dá HOME CARE, que é cuidado hospitalar domicilar. Seria como se ela estivesse internada em casa, só que em casa eles mandam umas auxiliares de enfermagem que mal sabem escrever, e algumas nem sabem fazer contas para calcular dosagem de medicamento. Já tive cada figura dentro de casa: Desde de craituras que roubam roupas sujas na lavanderia, chapinha de cabelo do banheiro, materiais da Laura, até mesmo aquelas que não sabem nem escrever o nome direito ou que chegam de mau humor porque brigam com o namorado ou porque passaram a noite na farra e passam o dia fazendo desaforos e malcriações!!! Outras dizem não querer ficar no quarto com a Laura quando esta frio porque nãoo gostam. Mas quem tem que gostar de alguma coisa aqui sou EU!!! Então passa LONGE de ser como uma internação, mas tenho que me comportar como se minha filha estivesse hospitalizada porque senão perdemos o direito ao HOME CARE... tenho muitos deveres e me pergunto: CADE OS NOSSOS DIREITOS? Claro que vale lembrar que também tive e tenho algumas profissionais boas depois de muita luta com o homem care... Debora foi uma querida q ficou conosco alguns meses e saiu da casa por um emprego melhor, e temos a Roberta que está com a Laura desde o começo, e que ficou dodói com esse post porque sabe q tem seus dias de mau humor... Mas a gente ama vc tia Ro, principalmente a Laurinha e independente da sua saída vc será sempre muito bem vinda em casa como nossa amiga.
A Lauirnha passa por privações sim, e aquela médica ainda disse que isso era uma bobagenzinha... Agora a Laura vai ter que fazer uma cirurgia para refluxo, porque para corrigir estenose a criança não pode ter nem 1% de refluxo, e só depois disso retornar ao tratamento.

Por sinal, o melhor tratamento que existe para esse problema está nos EUA, e esse infelizmente não temos condições de bancar. A cirurgia para a resolução é de alto risco, o convênio não cobre, no SUS a fila de espera é de anos e enquant0o isso estamos assumindo uma divida com os médicos que espero de verdade ter condições de pagar um dia... mas tudo isso é uma bobagenzinha, né?

De qualquer forma quero deixar claro que casos como o da minha filha tem acontecido aos montes no mesmo hospital que ela nasceu: Hospital e Materninadade SAnta Joana, por isso não recomendo. Foram boas com meus filhos, salvaram a vida deles, mas erros aconteceram sim e ninguem se responsabiliza.

Denuncio aqui auxuliares de efermagem que vocês nunca devem receber em suas casas:

Juliana Cristina Vingert - coren 1741225 -
Rossani Aparecida dos Santos Belindo - coren 1159608
Arlete Vieira Miranda - coren 044232
Roseli AP Passoni - coren 28167 Essa daqui deixou a traqueo da minha filha sair e nem sabia um procedimento de primeiros socorros.

Desculpem as atualizações serem dessa forma, mas estou muito chateada com toda essa situação, e não quero deixar essa "bobagenzinha" para lá.

Diante de tudo isso, tenho muita fé que essas ultimas cirurgias paleativas que a Lauirnha fez tenha surtido um grande efeito, o que vamos saber somente no mês que vem... rezem por nós.

Obrigada a todos pelo carinho de sempre e otima semana

Dani

sábado, 25 de setembro de 2010

Doação de Synagis

Pessoal, amanhã (26/09/2010) vamos dar a dose de Synagis do trio, e pelas nossas contas deve sobrar uma dose suficiente para um bebê de até 6kg.

Se alguém tiver interesse, deixe seu telefone ou email para combinarmos, só precisa vir retirar na zona leste de SP (é próximo ao metrô Itaquera).

O mes passado nós publicamos e infelizmente ninguém retirou, se vcs souberem de qualquer pessoa que precise, avisem, essa vacina é muito cara, e nós conseguimos pelo governo,  o desperdício é pecado e essa vacina é muito importante para premturos.

Bjus e otimo fds a todos

Dani

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

Blog de cara nova

Demos uma repaginada no blog, mudamos o modelo, layout, e incluimos um banner com fotos fresquíssimas do trio (são de anteontem)...

Espero que gostem, em breve daremos mais notícias, ok?