quarta-feira, 28 de abril de 2010

Consulta da Laurinha ao especialista em traqueo

Hoje levamos à Laurinha novamente a um especialista em traqueostomia e cirurgia torácica no HC (Hospital das Clínicas), o Dr. Hélio Minamoto. Quando ela teve alta da UTI em outubro do ano passado, pesquisamos bastante sobre especialistas na área para iniciar o acompanhamento e tratamento visando a decanulação, como é chamada a retirada definitiva da traqueostomia. Para que ela seja decanulada, precisa ser tratada a estenose subglótica que ela tem, que é o motivo pelo qual ela usa a traqueo.

Todas as referências que tivemos foram que ele é um dos maiores especialistas nesse assunto no Brasil - se não o melhor -, e como ele é daqui de SP e do HC (ou seja, a consulta é gratuita), não perdemos tempo, já a levamos para a primeira consulta duas semanas após a alta.

A primeira consulta que a Laurinha teve com ele foi em outubro do ano passado, quando ele pediu alguns exames, sendo os principais uma tomografia da traquéia e pescoço e uma cintilografia, exame que serve para analisar o refluxo gastroesofágico (a Laura e o Cezar têm refluxo). Em dezembro a mamãe voltou com ela ao Dr. Hélio, que viu os exames e confirmou que a traquéia dela é completamente obstruída, ou seja, ela tem uma estenose bem séria. Ele nos disse que antes de iniciar qualquer tratamento para a estenose precisávamos tratar o refluxo, pois pela sua experiência não adianta fazer a cirurgia para corrigir a estenose, sendo que ao primeiro episódio de refluxo que ela tiver o ácido gástrico subiria e queimaria toda a área em que foi removida a estenose, que estará exposta e sensível, "estragando" a cirurgia.

Ele nos encaminhou ao Dr. José Pinhata, médico que trabalha com ele e que é especialista nesse em cirurgia torácica, que nos disse que quando o refluxo não é muito grave costuma melhorar naturalmente com o crescimento da criança, mas aí teríamos que esperar até a Laura ter uns 7 a 8 anos de idade, para ver se o refluxo melhorou o suficiente, correndo ainda o risco de mesmo assim precisar tratar o refluxo cirurgicamente antes de tratar a estenose. Para poder tratar logo a estenose da Laurinha, ela precisaria fazer uma cirurgia simples para corrigir o refluxo, mas para fazer a cirurgia ela precisaria crescer e engordar mais um pouco, para ficar fortinha.

Ficamos desde o início bastante relutantes em submetê-la a essa cirurgia, acho que é natural ficarmos apreensivos e na dúvida, e realmente é uma decisão difícil. Se optarmos por não fazer a cirurgia do refluxo agora, e portanto aguardarmos mais uns 6 anos para tirar a traqueo, a Ana Laura teria problemas de desenvolvimento da fala e de deglutição, imagina só poder começar a falar com uns 8 anos de idade, tadinha, seria muito difícil para ela. Mas como não era indicado ela fazer a cirurgia naquele momento, pudemos adiar essa decisão por mais alguns meses.

Bom, foi isso, então agora que se passaram mais 4 meses, ela está bem mais fortinha, e também ao nosso ver melhorou muito do refluxo (muito mesmo, graças a Deus!), retornamos ao Dr. Hélio, que nos solicitou um novo exame de cintilografia, dizendo que se ela realmente tiver melhorado pode ser que ela não precise fazer a cirurgia para corrigir o refluxo.

Essa é agora a nossa esperança, a de que possamos poupá-la dessa cirurgia "extra", e, se Deus quiser, tirar essa traqueo antes de ela completar 2 anos!!

22 comentários:

  1. lindalva de santana29 de abril de 2010 09:14

    Eu creio que tudo dará certo

    DEUS ESTA NO CONTROLE

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  2. Boa Tarde!! Meu sobrinho fez a traqueostomia dia 27/04/2010, ele tem 01 ano, nós ainda estamos meio baqueados com esta nova realidade, e ele tem o mesmo tipo de estenose da sua filha (subglotica), li seu relato, e queria saber se é dificil conseguir uma consulta com esse especialista, ele ainda esta internado no Hospital São Paulo, se voce tiver como nos ajudar, te agradeço
    grasiele-martins@bol.com.br

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  3. Vai dar tudo certo amiga.
    Força.
    beijos para essa meninada linda1

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  4. fico imensamente feliz por ver vcs tão realizados...as crianças estão maravilhosas...Laurinha é uma fortaleza...vi de perto a força que ela tem...ela vai tirar de letra seja qual for o momento que vcs decidirem sobre a cirurgia...vcs merecem toda esta alegria, Deus vai continuar a ajudá-los colocando as pessoas certas nas horas certas...confiem, bjo tia Josy

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  5. Ola me chamo Andrea e queria compartilhar com voce a minha experiencia que tenho com meu filho Arthur. Ele tem 2 anos e 2 meses é traqueostomizado desde os 2 meses devido a estenose subglótica severa. Acredito que Deus sabe todas as coisas, porque a 1 mes atras pesquisando na internet encontrei o contato do doutor Jose Pinhata, moro no Rio e fui ate Sao Paulo para conversar com ele sobre meu filho. Estou indo pra Sao Paulo para fazer o procedimento com esse medico.
    Que Deus abecoe sua familia.
    Carinhosamente
    Andrea

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  6. por favor eu preciso de uma traqueo para um bebe de 6 meses eles nao estao achando o que eu posso fazer para encontrar meu email e simonesouzasouza@hotmail.com

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  7. olá, meu namorado está com um problema sério na traqueia, você poderia me passar o e-mail do Dr. Helio, nao consegui achar na internet. Aqui em Belém não temos grandes especialistas no assunto. Por Favor me ajude se puder.

    Obrigada

    Monique - monique_teles@hotmail.com

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  8. ola, meu filho operou com o Dr Heli e Dr Pinhata, ele nasceu com estenose congenita grave, operou com 7 meses hj esta com 2 anos e o principal otimo!!!
    tenho certeza que vcs não poderiam ter escolhido medicos melhores!!!! ele são o maximo em todos os sentidos!!!
    beijos carinhosos
    Paula

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  9. Boa tarde, em um momento de insegurança te achei na net, meu filho fez traqueo e tenho sofrido muito com o sofrimento dele, minha gravidez foi gemelar e o outro está bem ,hoje estão com 5 meses e o Thiago está com 1 mês de traqueo... Por favor gostaria muito de conversar com vc, pois tenho medo de pegá-lo e machucá-lo, tenho medo de sair a traqueo...medo de tudo por meu filhinho. Se possível me passe um email com seu telefone e me ajude, gostaria de te ligar ja que tem mais experiência que eu.
    Me chamo Fabiana e meu email é fabimsil@hotmail.com e meu orkut é Fabiana Mathias Silva.
    BJS

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  10. Boa Noite. Tenho uma neta, hoje com onze anos de idade,traqueostomizada há um ano e dois meses devido a uma grave estenose (subglótica) de traqueia, adquirida através de uma intubação prolongada. Já procuramos alguns cirurgiões, mas os métodos de tratamento por eles propostos não nos deixaram seguros. Lendo os teus relatos, parece-me que encontramos o médico certo para o caso dela. Gostaria,se possível, que vcs me fornecessem o email ou o telefone do Dr Hélio Minamoto, ou outra maneira que eu possa contacta-lo. Nós,assim como vcs, passamos por momentos difíceis, cheios de angústia e incerteza e temos convicção da alegria que tiveram ao encontrar esse médico que lhes devolveu a confiança de que tudo vai dar certo com a pequena Laurinha. Se puder me ajudar ficarei muito grato. Meu Email é: lsp.1@globo.com Que Deus ilumine vossos caminhos, muita paz e muita Luz.
    Lázaro Santana Pires

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  11. Olá, fiquei feliz ao ver que sua filhinha está bem e te peço com certa urgência o contato do dr. Helio, pois minha mãe está tendo muitos problemas com a traqueo e o convênio insiste em dizer que ta tudo bem. Ela não para de ter infecções e seu estado é muito delicado. Te agradeço muito. Meu e-mail é sandra_magan@yahoo.com.br
    Sandra

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  12. BOM DIA! ESTAVA PESQUISANDO NA INTERNET SOBRE MEDICO ESPECIALISTA EM TRAQUEOSTOMIA INFANTIL E VI SOBRO O QUE VCS ESTAO PASSANDO COM A LAURINHA.. ALIAS PARABÉNS PELO TRIO.. ELES SAO UMA BENÇÃO DE DEUS!! POIS BEM, A MINHA MELHOR AMIGA TEVE UM BEBE QUE PRECISOU SER TRAQUEOSTOMIZADO LOGO NO PRIMEIRO DIA DE VIDA, PELA DEMORA QUE HOUVE NO PARTO... HOJE A CRIANÇA ESTÁ COM 2 ANOS E 4 MESES E AINDA NAO SE LIVROU DA TRAQUEO, MESMO FAZENDO 3 CIRURGIAS QUE NAO TIVERAM SUCESSO.. ELA TB DESENVOLVEU ESTENOSE DE UMA PARTE DA TRAQUEIA... POR CONTA DISSO, VIVE SENDO INTERNADO, E JA TEVE ATE PARADA CARDIACA DEPOIS DE UMA CIRURGIA. UM CASO BEM COMPLEXO. MINHA AMIGA E O MARIDO DELA, QUE SAO DE SAO JOSE DOS CAMPOS, FAZEM TRATAMENTO COM UM MEDICO EM PORTO ALEGRE. SEMPRE ESTAO INDO PARA LÁ E É BEM COMPLICADO. INDICARAM ESSE MEDICO A ELES, COMO SENDO O MELHOR ESPECIALISTA DO BRASIL EM CIRURGIA TORACICA INFANTIL.. PORÉM GOSTARIA DE SABER O NOME COMPLETO DO MEDICO DA LAURINHA, ONDE ELE ATENDE, E SE POSSIVEL TROCAR MAIORES INFORMAÇÕES COM VC A RESPEITO, POIS PODEMOS TER DICAS IMPORTANTES A PASSAR UMA A OUTRA.
    SE PUDER ENTRAR EM CONTATO, MEU E-MAIL É juvenita.fisio@ig.com.br
    AGRADEÇO A ATENÇÃO E PEDIREI EM MINHA ORAÇÕES PARA QUE A MAO DE DEUS CONTINUE ABENÇOANDO E PROTEGENDO SEUS FILHOS DE TODO MAL.

    FIQUEM COM DEUS!!
    ABRAÇOS,
    JUVENITA LAUER

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    1. vc ja conseguiu a consulta se vc quiser eu tenho o celular dele ta qualquer coisa me procura no face Talita Prado Santos

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  13. Meu sobrinho está internado no Hospital Universitário, com um sério problema na traqueo, mas no caso dele a traqueostomia não irá resolver seu problema... Ele está sendo acompanhado pelo dr. Pinhata.. um ótimo profissional!!!

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  14. eu tive um acidente de moto muito grave fikei 11 dias entubado apos alta comecei a ter falta de ar fui faze um exame com um cirurgiao de cabeça e pescoco e na tomografia teu uma estenose a uma semana atra a estenose fecho de vez e tive que faze uma traquel de urgencia ta sendo dificil peguei uma guia p marca uma consuta com dr helio essa e minha esperansa ... pra quem tem estenose agredita em deus que td vai da certo pq eu sei que e dificil mais tenque ter fe

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  15. Boa tarde. Tive um infarto a 8 anos atras e fiquei entubado por 13 dias. Desse tempo, surgiu uma estenose na traqueia e estou com 50% da traqueia obstruida. Por favor, preciso do telefone do Dr. Helio Minamoto para marca uma consulta com ele. alguém pode me passar? desde já agradeço.
    meu e-mail - marcelo.frota@ig.com.br

    Muito obrigado

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  16. Ola!
    Tenho 40 anos de idade e com estenose bronquica em um dos pulmoes, devido uma tuberculose tratada em 2009.
    Estive com o Dr. Helio e sua esquipe, após bateladas de exames.
    Não tive coragem de fazer a cirurgia, agora, vendo vários relatos criei forças.
    Ele, atende às quartas feiras no HC, a partir das 13h, porém, o agendamento deve ser feito com antecedência.
    Estou em crise de tosse e febre, alguém teria o E-mail ou fone do Dr. Helio? Não tenho face, porém whatssap 9.8135.2975
    E-mail: adenilson@spbancarios.com.br
    Fico no aguardo.

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  17. Meu filho tem 3 meses e foi preciso colocar traqueo devido a micrognatia.
    Gostaria de saber como vc conseguiu passar com o dr. Helio no HC. Foi particular ou gratuito a consulta? Precisa de encaminhamento?
    Muito obrigada!
    vick_santos@hotmail.com

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  18. Bom dia.
    Agradeço pelo seu relato pois creio que vai ajudar muita gente, estamos torcendo pela sua filha, a seis meses minha esposa teve que fazer uma traqueostomia por paralisação nas cordas vocais e ninguém sabe qual a causa, pode me informar o endereço do hospital que ele atende e se atende pelo SUS,. Agradeço de coração, niltonsfonseca@hotmail.com

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  19. Ola boa noite procurando algo sobre traqueo encontrei voces estou c o meu filho de tres meses c ela eu moro numa cidade com pouco recurso ele esta nas maos de uma otima medica mas gostaria de saber mais sobre esse medico te agradco imensamente se me passar o email dele do dr helio e se puder me passar o seu tb goataria de aaber mais sobre sua filha a minha tbm se chama anna laura noa sorte deus abencoe a todos voces meu e mail julianaeditora@outlook.com obrigada

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  20. Bom dia!
    Gostaria de saber sobre a evolução da Laurinha... tenho uma amiga que o filho dela tem a mesma situação da sua filha.
    O que está faltando para o Caio é orientação. Será que podemos contar com sua ajuda?

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  21. Tava procurando um hospital para minha filha na internet e encontrei seu depoimento,minha filha tem estenose subglotica pós intubação e usa traqueostomia des dos 2 meses,, começou fazer dilatação e agora foi interrompido porque o hospital não tem anestesista ,sou de minas e gostaria de saber se é difícil encaixar ela nesse hospital,se pelo SUS da? Por favor me manda um email se puder,. Claudileneoliveir262@gmail.com

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