segunda-feira, 27 de julho de 2009

Notícias da Laurinha

Bom, a Laurinha está bem, mas continua entubadinha, aguardando uma definição em relação a traqueostomia.

Semana passada surgiu uma possível solução para o problema na traqueia da Laurinha (veja o post Novas Esperanças para a Laurinha), o que evitaria que ela tivesse que fazer a traqueostomia.

Durante a semana conseguimos contato com esse médico (que estava difícil de localizar), através de um casal de amigos dos meus pais que trabalham no HC e por coincidência o conhecem. Ele ficou de passar no hospital para ver os exames anteriores dela, conversar com a equipe médica e marcar um dia para realizar a broncoscopia, mas acabou não podendo ir nesse final de semana pois está gripado (e aí não tem jeito, na UTI ninguém entra doente, a Dani mesmo ficou uma semana sem poder ver as crianças por causa de uma gripe).

Baseada no que tem de exames até agora, a equipe médica recomendaria a traqueostomia, mas como existe essa possibilidade então eles estão aguardando o diagnóstico dele... então estamos de mãos atadas até que ele passe no hospital e dê um parecer, agora é só aguardar mesmo.

Ela já está pesando 2660gr, e está tomando 50ml de PreNAN... é bem menos do que os meninos estão tomando, mas ela toma o PreNAN e está engordando bem, então não temos com o que nos preocupar.

O Cezar está tomando 150ml de Aptamil1 e o Vitor 120ml de NAN1. Como o Cezar tem vomitado muito esses dias, ontem compramos o Aptamil AR e o Nestogeno1 para experimentar, se der resultados eu escrevo aqui. Só achamos estranho que o Aptamil AR é bem grosso mesmo, fica quase com a consistência de um mingau...

sexta-feira, 24 de julho de 2009

Maninhos

Uma coisa bem legal de ver é o Cezar e o Vitor bem juntinhos... às vezes eles se empurram, se embolam um no outro (porque ainda não tem controle direito dos movimentos), mas mesmo assim é gostoso de ver, imagino quando os três começarem a realmente interagir uns com os outros...

não acho que eles já tenham consciência um do outro, mas eles ficam se olhando, analisando, da mesma forma que ficam olhando para a gente quando estamos conversando com eles... acho que tentando entender o que está acontecendo hehehe... também acontece bastante de um empurrar o outro, pena que até agora foram poucas as vezes que lembramos de pegar a câmera...

às vezes colocamos os dois com roupas iguais... o Cezar (esq) sempre ligadão, e o Vitor (dir) no maior soninho:

dividindo uma das cadeirinhas:


de cima para baixo, Papai, Sully, Vitor e Cezar:


trocando uma idéia antes de dormir:


olha a mamãe tri-feliz aí, geeente!

mais um pouquinho dos dois juntos:


e uma risadinha do Cezar:



Agora só falta a Laurinha aqui no meio deles, aí sim a festa vai ficar completa!

terça-feira, 21 de julho de 2009

Banhos

A hora do banho com o Cezar e o Vitor já é bem trabalhoso, quando a Laurinha vier pra casa então vai ser uma loucura hehehe... mas vai ser uma loucura boa, prefiro mil vezes ela em casa "dando trabalho"...

Para dar banho neles normalmente são necessárias duas pessoas. Geralmente funciona assim, enquanto a Dani cuida de lavar a banheira, encher e dar banho neles, eu fico com a parte de tirar a roupa, dar os remédios, e depois do banho, secar e colocar fralda e roupa limpa. Fazemos um esqueminha tipo linha de produção mesmo, então enquanto ela está enchendo a banheira, por exemplo, eu já estou tirando a roupa do próximo a tomar banho e dando os remédios, e assim por diante.

Dá para uma pessoa sozinha dar banho? Dá, mas é mais cansativo e demora mais.

A banheira nós colocamos dentro do box, com o suporte, no nosso caso coube certinho, esse é o Vitor curtindo seu banhinho:

No início tentamos dar banho neles levando a banheira para o quarto, mas não tem como não espirrar água para fora da banheira, sem contar que dá um trabalhão carregar a banheira cheia do banheiro para o quarto, ou então carregar água quente para encher no quarto dá mais trabalho ainda, não funcionou direito desse jeito. Com a banheira no box dá pra encher direto com a mangueirinha do chuveiro, na hora de esvaziar é só virar a banheira dentro do box mesmo, e depois lavar com a água do chuveiro. Além disso o ambiente do quarto acaba sendo muito gelado para dar banho neles, enquanto que no banheiro fica mais quente por causa do vapor.

O esquema já está muito melhor do que no primeiro dia do Cezar em casa, quando fomos usar a banheira pela primeira vez e não achamos nada que tampasse a saída de água da banheira, e tive que improvisar e dar banho no Cezar em um tupperware, foi muito engraçado:


O Cezar não gosta muito do banho não, faz um escândalo que parece que estão espancando ele, já o Vitor adora e fica bonzinho curtindo a agua quentinha:

segunda-feira, 20 de julho de 2009

Berção

Como fiquei muitos dias sem postar direito acabei não contando que a Laurinha já saiu da incubadora e agora está no "berção".

O "berção", como é chamado lá na UTI Neonatal, é um berço especial para cuidados intensivos, nessa foto da Mamãe com ela dá pra ter uma idéia:

Foi muito bom, porque dá pra gente interagir bem melhor com ela, dá pra ficar fazendo carinho, dar beijinho, podemos trocar a fralda, etc... sem contar que ela fica vendo o movimento hehehe...

Ela também ficou muito feliz de poder começar a usar roupinhas, ficou bem mais calminha no berço do que na incubadora. E com essa roupinha vermelha e a faixinha na cabeça então, está uma bonequinha! No primeiro dia que fui vê-la no berção, ela estava maravilhosa, com uma roupinha rosa, uma princesinha, olha só:

com a mamãe coruja toda feliz:
essas foram no dia 13, "mêsversário" deles de 2 meses:


reparem no detalhe dos cílios dela, ela tem cílios lindos, muito longos:

E ela está crescendo bem rápido, hoje ela pesou 2.510gr, está com as perninhas e bracinhos bem gordinhos, uma fofura... não vejo a hora de ela vir pra casa!

domingo, 19 de julho de 2009

Banho de Sol

Há dias que estou querendo publicar algumas fotos do Cezar e do Vitor tomando banho de sol...

Eles têm tomado banho de sol pela manhã, são poucos minutos mas são momentos muito gostosos... e eles ADORAM!!

essas fotos são do dia 06/07, olha que lindo os dois juntinhos (o Cezar à esquerda e o Vitor à direita):

(nessa foto dá pra ver bem o cabelinho do Vitor raspado - mas que agora já está crescendo)


agora pegando um bronze de frente:

e de costas:

não necessariamente nessa ordem hehehe...

dá pra notar bem a diferença de tamanho entre os dois nessas fotos... mas não acho que é o Vitor que está pequeno, e sim o Cezar que está um tourinho!! Hoje ele já está com uns 4,5kg, com certeza.

mais algumas fotos, do dia 07/07, dessa vez tomando sol de fralda:

e junto com a irmãzinha Sully, que está sempre por perto tomando conta deles:
bom demais não?
E quando a Ana Laura estiver em casa eu coloco fotos dos três tomando solzinho...

sábado, 18 de julho de 2009

Novas esperanças para a Laurinha

A Laurinha está bem melhor da pneumonia, sexta-feira foi o último dia do antibiótico... pelo jeito essa foi mais uma batalha vencida pela nossa guerreirinha!

Agora que a pneumonia melhorou, os médicos voltaram a discutir a programação para o exame para avaliação das condições da traquéia dela, exame esse que ela iria realizar na terça-feira dia 07, quando descobriram a pneumonia e adiaram o exame. Esse exame já iria determinar naquele momento se ela faria ou não a traqueostomia, e estávamos bastante angustiados com essa possibilidade.

Ela continua entubadinha (já são 66 dias de UTI, sendo 57 dias entubada!), pois ainda não consegue respirar sozinha. Essa semana, ela se extubou algumas vezes, e hoje de novo, arrancando a cânula... os médicos ainda tentaram deixar ela extubada mas ela não aguentou e teve que voltar para o respirador.

Quando a médica foi reentubá-la hoje, ela conseguiu dar uma boa olhada, e disse que as cordas vocais estão muito boas, e não tem mais edema. Só que ao passar a cânula pelas cordas vocais, ela sentiu uma resistência, mas que foi uma resistência diferente da causada pela traqueomalácia. Então agora os médicos estão querendo fazer um exame mais detalhado, que possa avaliar as condições da traqueia até os brônquios, pois eles acham que pode ter alguma obstrução ou coisa do gênero atrapalhando a respiração dela. A médica disse que só existe um médico no Brasil com experiência e equipamento adequado para realizar esse exame em bebês, e eles vão tentar conseguir com que esse médico faça essa exame na Laurinha.

Parece que para isso também vamos precisar brigar com o convênio, ou fazer particular mesmo, mas a grande notícia é que os médicos estão muito animados com esse exame, pois mesmo que haja algum edema ou obstrução, dependendo do caso, o médico tem condições de durante o exame já solucionar o problema com uma micro cirurgia!

A médica está muito confiante, e isso também renovou nossas esperanças de que ela não precise fazer a traqueostomia!!

Laurinha, força que você vai conseguir!!

Conseguimos a Synagis!

A Synagis (Palivizumabe), para quem não sabe (creio que a maioria, nós mesmos nunca tinhamos ouvido falar antes), é uma vacina contra o Virus Sincicial Respiratório (na verdade, pesquisando descobri que não é uma vacina propriamente dita, e sim um anticorpo, mas vou tratar como vacina pois é como todo mundo se refere a ela).
Pelo que nos explicaram e andei lendo, o VSR é um vírus que para um adulto não gera maiores efeitos do que os de um simples resfriado, mas que para um bebê prematuro, ou com problemas cardíacos ou respiratórios pode resultar numa bronqueolite ou pneumonia grave e ser fatal.

Em São Paulo o período de risco é de fevereiro a outubro, com maior incidência de maio até setembro. A vacina deve ser aplicada em 5 doses, mensalmente de maio a setembro, nos dois primeiros anos de vida.

O problema é que essa vacina não é coberta por quase nenhum plano de saúde (e o deles também não cobriu), e ela custa a bagatela de R$ 5.470,00 A DOSE!! Exatamente, mais de cinco mil reais cada dose, então, considerando que a primeira dose deles seria apenas em junho, já que eles nasceram em maio, a continha básica é (R$ 5.470,00 X 4 meses X 3 bebês) + (R$5.470,00 X 5 meses X 3 bebês) ficando barato barato, pouco mais de 147 mil reais! Um valor simplesmente inacreditável!! O preço de um apartamento, nem se tivesse financiamento à la Casas Bahia daria pra bancar (quer pagar quanto?), aliás até em esquema de financiamento imobiliário para pagar em 30 anos seria muito pesado.

Como se trata de uma medicação de alto custo, o Estado fornece gratuitamente essa vacina em alguns casos (em São Paulo está regulamentado, mas em alguns estados ainda não), sendo que na indicação por prematuridade só é fornecido aos bebês nascidos com até 28 semanas (eles nasceram com quase 31).

Lendo outros blogs, conversando com pais no Orkut e na maternidade, conhecemos um casal, Donovan e Luciene, que já passou por essa situação, pois tiveram um bebê prematuro na mesma maternidade (que ficou até na mesma UTI do hospital) e também precisaram da vacina. Através deles soubemos que é possível entrar com uma ação contra o Estado pleiteando a vacina mesmo assim (creio que é um mandado de segurança ou uma liminar, não sei direito os detalhes).

Bom, o Donovan é advogado e ele mesmo entrou com a ação para o filho deles, e ganhou. Depois disso ele passou a fazer com frequência esse tipo de ação para os pais que passam por essa situação, como uma forma de ajuda mesmo, cobrando um valor simbólico como honorários, e tem tido sucesso, até hoje não perdeu nenhuma dessas ações em última instância.
Entramos com a ação pedindo a vacina para os três. Em cerca de 10 dias ganhamos as ações concedendo a vacina ao Cezar e ao Vitor, sendo a da Ana Laura negada (ele entrou com três ações separadas, para cair na mão de juízes diferentes, reduzindo assim o risco de ter todas negadas de uma vez só). Ele recorreu em seguida e menos de uma semana depois (ontem, na verdade) conseguimos a vacina para a Ana Laura também!!

Não consigo nem explicar o alívio que foi saber que eles estarão protegidos, essa época do ano é bem complicada em termos de doenças respiratórias, e saber que pelo menos desse vírus eles estarão protegidos é uma benção.

Há alguns anos li uma citação de alguém, creio que um americano, dizendo que se você quiser garantir seus direitos você deve estar disposto a lutar por eles, e que para isso você tem que botar a mão no bolso, nada cai do céu. Com isso passei a perceber que arcar com os custos de um advogado nunca é um dinheiro jogado fora, mas sim um gasto necessário para o exercício pleno de sua cidadania (do Wikipedia: Cidadania é o conjunto de direitos e deveres ao qual um indivíduo está sujeito em relação à sociedade em que vive).

O brasileiro em geral tem uma cultura de "deixar pra lá" e não brigar até o fim pelos seus direitos (e eu não sou muito diferente), pois sabe que entrar com uma ação na justiça geralmente é lento, caro, trabalhoso, o resultado nem sempre é justo, e que principalmente contra o Estado muitas vezes se "ganha mas não leva". Eu confesso que tinha dúvidas se conseguiríamos, se não fosse a persistência e disposição da Dani em correr atrás de tudo isso e, obviamente, ter encontrado uma pessoa com conhecimento disposta a ajudar, a história talvez fosse diferente, por isso eu credito essa vitória a ela e tenho que tirar o chapéu!!

Se alguém quiser o contato do Donovan, por favor deixe um comentário com o email para que eu envie em PVT, ok?


** Atualização de 19/07/2010: veja o post "Synagis: contatos e modelo de petição" onde acabei de divulgar os contatos do Dr. Donovan, e um modelo de petição enviado pelo Dr. Fábio de BH. **

segunda-feira, 13 de julho de 2009

2 meses

Hoje a tropinha completa 2 meses de vida!!

Parabéns Vitor, Cezar e Ana Laura!!

Foram 2 meses difíceis, com intercorrências, melhoras, pioras, e muitas, muitas alegrias. Parabéns pela bravura que vocês demonstraram, tão pequenos e lutando tanto para superar os problemas que surgiam, suportando todas as dificuldades com uma coragem e bravura de fazer inveja a muito marmanjo. Vocês são meus pequenos guerreiros vitoriosos!

Que vocês sejam muito, muito felizes nessa grande aventura que está apenas começando, chamada VIDA!

domingo, 12 de julho de 2009

Mamãe é quem escreve hoje...

Ola amigos. Hoje consegui um tempinho (00:13 hs) para olhar o blog e postar novidades.

Peço desculpas por ser tão ausente, mas quem toca o blog é o Carlos mm, gostaria de interagir mais vezes, mas confesso q estou acabadaaaaaa!!!! rs

Fiquei muito feliz com os comentarios deixados aqui, quero agradecer de verdade o carinho de todos e dizer q todas as orações sao bem vindas sempre.

A internet tem mm os pros e contras, mas uma das grandes coisas que ganhei desde o inicio da minha jornada com os tri (desde o inicio do tratamento), foram as amizades virtuais, algumas tornaram-se reais, e todas com certeza sao especiais!

Bom, muitas pessoas me perguntam como estao as coisas, se consigo dormir e tudo mais...

Nao, nao consigo dormir, é cansativo, to acabadona, mas eles são tao lindos e gostosos que nao tem como achar ruim.

Desde que o Vitinho chegou o ritmo ta puxado, dormimos quase nada, e tem horas q o cansaço derruba mm.

O que pesa tb é a rotina de ter q me dividir diariamente entre hospital, casa e trabalho. Todos os dias vou ficar com minha princesa e encher ela de carinho. Todos os dias saio do hospital chorando e pedindo a Deus para sair de la com ela nos braços o mais breve possivel.
É muito dificil ve-la sofrer e nao poder me colocoar no lugar dela. Ela é tao linda!

Bom, como todos sabem, Laurinha ia fazer um exame para ver se conseguiam desentuba-la ou se iriam opera-la, mas nada foi feito. Infelizmente no dia do exame desconfiaram de uma infecção e diagnosticram uma pneumonia :(
Entao o exame foi adiado, ja q o mm necessita de anestesia, seria impossivel com a infecção.
Ela esta sendo tratada com antibioticos, e assim q ficar bem melhor remarcarão o exame, mas antes tentarão extuba-la para ver como ela se comporta. Agora é so rezar e esperar mm, mas meu Deus é grande e misericordioso e sei que esta curando minha princesa e que ela virá em breve para casa.

Qto a ser mãe de trigemeos... Nao é nada facil, mas Graças a Deus tenho uma mãe maravilhosa e uma cunhada quase irmã que me ajudam muuuuuitoooooo. Sem palavras para agradecer essas duas.

Aliás a Tia Marcinha foi um anjo essa semana. De quarta para quinta feira assumiu a noite dos bbs e com isso pude dormir uma noite todinha sem acordar, q alivio! E para ficar ainda melhor cuidou deles na quinta para papai e mamae poderem sair. Acreditem, estamos juntos a 3 anos e nunca tinhamos ido ao cinema.... Foi muuito bom ter essa folga, nos fez muito bem. Brigadãoooo Cuuuuuunhaaaaa....

Ir ao hospital diariamente tb me rendeu maravilhosas amizades. Outras mães q tb tem seus filhos la, enfermeiras abençoadas por cuidarem de nossos bbs e muuuita solidariedade.

Nunca imaginava o q era uma uti de bbs. É o céu e o inferno ao mm tempo. O céu pq as pessoas q la trabalham eu considero como anjos, com tanto amor e dedicação com os bbs, e inferno pq é muuito angustiante ver seu bb la, ver outros bbs, tocer pela melhora de todos e em alguns pessimos casos ver algo ruim acontecer.
Pois é, lembro bem de um sabado em q fui na uti, o Cezar ja estava em casa, e qdo entrei uma colega perdeu seu bb em seus braços, foi sem duvida o pior dia q passei na uti, queria poder retroceder o tempo e mudar a situação de alguma forma, pq ninguem merece passar por isso.

Essa com ctz é a fase mais dificil da minha vida, de muitas lutas, angustias, mas sei q será tb de muitas vitorias e alegrias, sei q seremos recompensados...

Bom por hoje é so. Um gde bju a todos q nos acompanham. Tenham um domingo abençoado e cheio de alegrias. Fiquem com Deus

Dani

quinta-feira, 2 de julho de 2009

Notícias do trio

Primeiramente, gostaria de agradecer os comentários deixados, e todos os votos de melhoras para o trio, especialmente para a Laurinha. Não tenho tido tempo de atualizar o blog diariamente, então aqui vai um pequeno resumo dos últimos dias.

O Vitor está em casa desde segunda-feira, é impressionante como melhorou até a aparência dele desde que chegou em casa. Realmente não tem comparação, ficar internado em um hospital não é a mesma coisa do que estar em casa, com os pais, irmãozinho, vó dando colinho toda hora, etc. A mamada dele também está melhorando, essa madrugada eu percebi que ele para sozinho para respirar com mais frequência, sem precisar tirar o bico da boca, e a língua não está ficando tanto pra fora (ele mama com a língua pra fora hehehe). Essa noite ele e o Cezar dormiram no mesmo berço, parece que eles sabiam quem estava ali do ladinho um do outro e ficaram bem tranquilos a noite toda.

Está muito cansativo para todos o ritmo de cuidar de dois bebês, mas principalmente para a Dani. Está sobrando para ela as mamadas do meio da noite, que são entre 03:00 e 04:00, e a seguinte, que acontece entre 06:00 e 07:00. Eu estou dando a primeira da madrugada, entre 00:00 e 01:00, quase todos os dias, assim eu consigo ter minhas horas de sono sem interrupção para trabalhar no dia seguinte, e em alguns dias minha sogra também está ajudando com a primeira mamadeira do dia. O ideal seria termos uma ajuda profissional para cuidar deles à noite e podermos descansar, mas no momento isso não será possível.

Hoje ainda está dando para apenas uma pessoa cuidar dos dois, mas acho que quando a Laurinha vier pra casa serão necessárias duas pessoas, porque em uma só demora-se cerca de 1:10 a 1:30 para trocar e dar mamadeira para os dois, o que significa que um deles fica esperando de 30 a 40 minutos pela "sua vez"... se for fazer o mesmo esquema com três bebês, o que ficar por último teria que esperar muito, sem contar que fica inviável, porque para cuidar dos três em sequência deve demorar umas 2 horas e pouco, então quando terminar já está praticamente na hora de começar tudo de novo hehehe...

A Laurinha continua na UTI, hoje ela pesou 1840gr (está engordando bem agora), continua entubadinha, mas o edema da garganta melhorou bastante. Quando ela fica quietinha ela consegue respirar normalmente sem o respirador, mas se ela fica nervosa a traqueia fecha... O exame da gargantinha dela vai ser repetido dia 07/07, e hoje a mamãe conversou bastante com a médica sobre a traqueostomia.

Estamos começando a pensar que talvez seja melhor para ela, porque ela está sofrendo muito, ficando nervosa o tempo todo, chorando e se debatendo. Espero que no próximo exame a traqueia esteja melhor, caso não esteja, é bem provável que os médicos recomendem a traqueostomia.

Nossa maior preocupação é com o tempo que ela teria que ficar com a traqueo, pelo menos um ano e meio (tem crianças que ficam até três anos), e se esse tempo não prejudicaria o desenvolvimento da fala dela. A médica disse que ela precisaria de um acompanhamento constante com fonoaudiólogo, e que ela poderia ter uma vida normal mesmo com a traqueo, nós teríamos apenas que tomar alguns cuidados com a válvula. Também ficamos aliviados de saber que não deixaria cicatriz, porque ela ainda é muito novinha.

Agora é só esperar o exame do dia 07/07, e rezar para que não precise fazer nada disso.