terça-feira, 28 de setembro de 2010

Atualizando...

Olá Amigos,



Faz um bom tempo que não postamos, desculpem. Na verdade esses ultimos tempos foram de correria para tratamentos da Laurinha. Desde o dia 31/07 a Laurinha já passou por 4 procedimentos cirurgicos, deveria ter sido somente 1, mas aconteceram alguns contratempos desde então, e outros procedimentos foram necessários para corrigir o primeiro.

Acho q devo explicar para vocês direito a história da Laurinha.

Como tive trigêmeos, eles nasceram prematuros e ficaram na UTI, e em função da prematuridade precisaram ser entubados. Bom, o que ocorre é que todo o problema começou na entubação. Esse procedimento pode causar um problema na traquéia ou laringe que se chama estenose subglótica, que seria como a formação de calos nessas regiões impedindo a passagem de ar, onde se faz necessária a realização da traqueostomia. A traqueostomia é um furo feito no pescoço, onde se encaixa um tubo de silicone fixado por colar para que se possa respirar. Esse tubo fica abaixo desses "calos".

Acontece que existem graus de estenose sublotica, do 1 ao 4. A estenose em si pode acontecer durante a entubação. Mas hoje eu sei que algumas condutas médicas foram erradas, o que ocasionou uma estenose de grau 4 na Laurinha. Na época que a Laurinha estava na UTI eu era leiga em todos esses asssuntos e aceitava o que os médicos diziam, tambem não tinha tempo de pesquisar nada a respeito, e só fui descobrir os erros depois.

Existe um protocolo geral que diz o seguinte: Após 15 dias entubado, ou após 3 tentativas de extubação sem sucesso, a traqueostomia deve ser realizada para que se evite um estenose grave como a da Laurinha. A estenose é como um machucado que fibrosa, se você fica enfiando e tirando o tubo toda hora nesse machucado ele vai se agravando. No caso da Laurinha os médicos a deixaram entubada por 110 dias e nesse período fizeram mais de 20 tentativas de extubação. E aí esta a gravidade do problema. Quando minha filha tinha menos de 2 meses, uma especialista foi até o hospital realizar um exame e já solicitou a traqueostomia, mas os medicos da UTI me disseram que não era ela quem decidia e que ela não mandava lá. Guerra de egos!!! E por isso a estenose da minha filha que era de grau 1 nessa época, se transformou num grau 4. Qual a diferença da 1 para a 4? Na 1 ainda existe uma passagem de ar, o tratamento é mais fácil e rápido também. No grua 4 não existe nenhuma passagem de ar, e sempre temos medo dessa traqueo sair, o que já ocorreu 1 vez e precisei chamar o SAMU para reanimá-la. Nunca vou esquercer a Dra. me dizendo que eu não tinha do que reclamar, que deveria dar Graças a Deus e que isso era uma bobagenzinha de nada, que antes de 1 ano estaria tudo resolvido. Depois descobri que ela não tem filhos...
Dou Graças a Deus por ela estar viva sim, por ter superado tudo isso, mas não acho que a traqueostomia é uma bobagem. Minha filha tem um furo no pescoço, onde preciso enfiar uma sonda diversas vezes ao dia para retirar secreção, por causa desse furo minha filha não tem voz, por causa desse furo tenho enfermagem 24 hs na minha casa, tenho cilindro de oxigenio e um pequeno hospital em casa. Não tenho mais privacidade, tenho que ensinar as auxiliares de enfermagem que o convenio manda, a cuidarem da minha filha, porque a maioria não sabe nem o que é traqueostomia. Por causa desse furinho minha filha é proibida de sair de casa, viajar e ter uma vida normal. O convenio nos dá HOME CARE, que é cuidado hospitalar domicilar. Seria como se ela estivesse internada em casa, só que em casa eles mandam umas auxiliares de enfermagem que mal sabem escrever, e algumas nem sabem fazer contas para calcular dosagem de medicamento. Já tive cada figura dentro de casa: Desde de craituras que roubam roupas sujas na lavanderia, chapinha de cabelo do banheiro, materiais da Laura, até mesmo aquelas que não sabem nem escrever o nome direito ou que chegam de mau humor porque brigam com o namorado ou porque passaram a noite na farra e passam o dia fazendo desaforos e malcriações!!! Outras dizem não querer ficar no quarto com a Laura quando esta frio porque nãoo gostam. Mas quem tem que gostar de alguma coisa aqui sou EU!!! Então passa LONGE de ser como uma internação, mas tenho que me comportar como se minha filha estivesse hospitalizada porque senão perdemos o direito ao HOME CARE... tenho muitos deveres e me pergunto: CADE OS NOSSOS DIREITOS? Claro que vale lembrar que também tive e tenho algumas profissionais boas depois de muita luta com o homem care... Debora foi uma querida q ficou conosco alguns meses e saiu da casa por um emprego melhor, e temos a Roberta que está com a Laura desde o começo, e que ficou dodói com esse post porque sabe q tem seus dias de mau humor... Mas a gente ama vc tia Ro, principalmente a Laurinha e independente da sua saída vc será sempre muito bem vinda em casa como nossa amiga.
A Lauirnha passa por privações sim, e aquela médica ainda disse que isso era uma bobagenzinha... Agora a Laura vai ter que fazer uma cirurgia para refluxo, porque para corrigir estenose a criança não pode ter nem 1% de refluxo, e só depois disso retornar ao tratamento.

Por sinal, o melhor tratamento que existe para esse problema está nos EUA, e esse infelizmente não temos condições de bancar. A cirurgia para a resolução é de alto risco, o convênio não cobre, no SUS a fila de espera é de anos e enquant0o isso estamos assumindo uma divida com os médicos que espero de verdade ter condições de pagar um dia... mas tudo isso é uma bobagenzinha, né?

De qualquer forma quero deixar claro que casos como o da minha filha tem acontecido aos montes no mesmo hospital que ela nasceu: Hospital e Materninadade SAnta Joana, por isso não recomendo. Foram boas com meus filhos, salvaram a vida deles, mas erros aconteceram sim e ninguem se responsabiliza.

Denuncio aqui auxuliares de efermagem que vocês nunca devem receber em suas casas:

Juliana Cristina Vingert - coren 1741225 -
Rossani Aparecida dos Santos Belindo - coren 1159608
Arlete Vieira Miranda - coren 044232
Roseli AP Passoni - coren 28167 Essa daqui deixou a traqueo da minha filha sair e nem sabia um procedimento de primeiros socorros.

Desculpem as atualizações serem dessa forma, mas estou muito chateada com toda essa situação, e não quero deixar essa "bobagenzinha" para lá.

Diante de tudo isso, tenho muita fé que essas ultimas cirurgias paleativas que a Lauirnha fez tenha surtido um grande efeito, o que vamos saber somente no mês que vem... rezem por nós.

Obrigada a todos pelo carinho de sempre e otima semana

Dani

19 comentários:

  1. Oi Dani
    Eu não sou mãe de multiplos, mas acompanho seu blog, pois sou mãe de uma prematura de 35 semanas, que tb ficou entubada e tudo mais que você já conhece.
    Nessa minha andança por blogs de prematuros, essa é a segunda vez que ouço reclamarem da utineo do Santa Joana (eu não me lembro o blog, era um pai, contava que a utineo do santo joana pediu transferencia da sua bebê, por ela ter completado 4 meses, e bebe veio a obto, pois não tinha "força" sulficiente para fazer essa mudança de uti e hospital).
    Eu espero de coração que a Laurinha se recupere, e que vcs possam ter uma vida tranquila e cheia de momentos felizes!
    Beijão enorme em vcs!

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  2. Nossa... Dani q barra... mas sei que Deus vai preparar tudo para vc´s se verem livre o qto antes de tudo isso... e Laurinha logo logo vai falar horrores... tanto q vc nem vai acreditar de tanto ela chamar mamãe.... vc vai ver... vai tudo melhorar... tenha fé...

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  3. Dani
    Nossos pensamentos e orações estão com vcs!!!
    Achei ótimo o seu desabafo e muito importante as inforamções que foram passadas.
    Fé em Deus!!! tudo vai dar certo.
    bj.

    Melissa

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  4. Amiga vai dar tudo certo...
    Creio que tudo isso vai passar e que cada um será responsabilizado por Deus em seus erros,tenha calma,sei o qto é dificil essa situação,não tenho filhos mas vc sabe que é meu maior sonho e que amo seus filhos e torço demais por vcs...
    Muita sorte amiga...
    Fiquem com Deus...
    bjs

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  5. Dani, sei bem pelo que vc está passando e qdo começou a escrever sobre o Home Care, veio um filme na minha cabeça. Por isso eu dispensei o Home Care qdo o Tico tinha 6 meses! Não dava, eu que tinha que ensinar a auxiliares a fazerem as coisas, ai achei melhor eu mesma cuidar dele, e foi uma mudança maravilhosa. Ele se desnvolveu mto melhor comigo cuidando dele e retomei minha liberdade que tinha perdido dentro da minha própria casa! Sei que o caso da Laurinha é complicado, mas tudo vai se resolver vc vai ver. Pense que a traqueo é temporária e não definitiva, e é uma fase ruim que vai passar logo mais.
    Força amiga!!!!! Conte sempre comigo.
    Beijos Lu e Mateus

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  6. Oi Dani!
    Parabéns pelo seu trio, eles são lindos!
    Sou mãe de um casal de gêmeos de 2 anos e 7 meses, e eles nasceram prematuros de 34 semanas, mas não precisaram ser entubados.
    Sinto por você e a sua princesinha estarem passando por tudo isso, mas tenha fé que daqui a pouco vai passar e ela vai melhorar, com certeza!
    Ó, estamos aqui, de longe, torcendo por vocês!
    Beijinhos e fé em Deus,

    Camila
    http://maededuplaprimeiraviagem.blogspot.com

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  7. Nossa Dani é barra mesmo...bobagenzinha deve ser a vida dela...como pode???!!! Foi ótimo o seu relato, sou super a favor do desabafo até mesmo pq tenho plena certeza do apoio, da torcida e principalmente das orações que vcs recebem via este blog. Tbm sempre que posso falo do problema da Sara (síndrome dos movimentos repetitivos)em função de toda força que sempre recebo. Não tive como não me emocionar e tbm me indignar, mas sei que Deus é contigo. Estaremos orando por vcs sempre.
    Mil bjs!

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  8. Dani.
    Sempre que posso acompanho seu blog, e sinseramente só quem teve filho em UTI sabe como é dificil, em pensar que cheguei a ouvir pessoas me dizendo que quanto mais tempo lá ficasem melhor seria, porque poderia dormir bem por um tempo ainda, fala serio né prefiro nem comentar.
    Força e fé, porque só assim irá conseguir vencer mais essa batalha, e não se esqueça a Laurinha é forte porque tem a mamãe para se espelhar.
    Forte abraço e bejus.

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  9. Oi Dani, e Liliane mamae da Julya lembra??
    Sei como sao os seus sentimentos em relacao as enfermeiras, aqui o Jp, tbm tem umas que nao da pra acreditar que estejam habilitadas a trabalharem em uma UTI.Essas bobagensinhas, ''eles'' dizem porque nao sao filhos deles. Minha bebe ja passou mal uma vez , e meu marido que a socorreu ,isso tdo dentro da UTI, com enfermeiras e medicos a disposicao. Chego a conclusao que somente Deus pra guardar nossos pequenos. Sempre me lembro da Laurinha em minhas oracoes, e sempre estara. Fique firme, que tudo dara certo! Os meus melhores votos de saude pra Laurinha!! Lili e Juju

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  10. Dani saiba que estou torcendo muito por vcs, pois já passei por alguns problemas parecido com o meu convenio, e agora eu estou de traqueo tbm e sei como é as privações e casa se tornando um hospital, mas tenha muita fé e paciência!!!
    Beijos e conte comigo!!!
    (PAT do Orkut).

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  11. Dani....li todos os post's desde o inicio e fico pensando se eu conseguiria ser forte e guerreira como vc, vc é um exemplo !
    A Laurinha e os 2 principes não poderiam estar em melhores mãos....."Deus não pode estar em todos os lugares ao mesmo tempo, por isso inventou as mães"

    Grande beijo
    Luciana

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  12. Dani, infelizmente estamos vivendo numa época em que temos que ser, além de profissionais em nossos próprios ofícios, enfermeiros, médicos, advogados, mecânicos, técnicos de informática, contabilistas, eletricistas, encanadores, pedreiros, bancários e muitas outras coisas ... infelizmente, além de contratar e pagar esses profissionais, ainda temos que ficar supervisionando e cuidando para que o serviço seja feito e ainda temos que nos informar pra saber se foi bem feito (quando não chega no extremo de ter que ensinar o dito profissional)... sinto muito que seja assim, acho que a humanidade merece mais que isso.

    Bom, a corrente de pensamento de todos pela Laurinha e pelo trio continua, é o que nos resta, esse fluxo de energia positiva.

    E quem sabe não seja o caso de processar o hospital também ...

    beijo.
    Rubens

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  13. Oi Dani lendo seu post parece que vejo o filme da minha vida. Aconteceu exatamente da mesma forma com a minha pequena Laura em 2008. O Meu sofrimento em vê-la entubada dia e noite era tão grande que cheguei a pedir p fazerem a traqueo logo (isso já com 1 mês de entubação), mas me disseram que pais não tomavam decisão lá e que ela tinha que crescer mais para poder extubar e com isso ela ficou mais 2 meses entubada...
    Como já conversamos inumeras vezes sobre isso, sei exatamente o que vc passou e PASSA, o engraçado é que ouvi as mesmas frases dos mesmos médicos, mesmo hospital e até mesmo do próprio "especialista" que o Hospital Santa Joana arranjou p ver a laringe da minha Laura após 3 meses de entuba e extuba. Esse mesmo especialista foi indicado como sendo o melhor de SP e talvez até mesmo do Brasil, dps descobrimos que nem especialista nessa área ele era, ele faz apenas dilatações em série, ao meu ver em alguns casos (como o da minha Laura) de uma forma incoerente, enfim...
    Qdo estamos passando por isso é td muito dificil, pois não entendemos nada sobre o assunto, então acreditamos no que nos falam e é aí que está o problema, pq eles nem sabem o que estão falando pq não conhecem nada e nem buscar conhecer nada sobre o assunto. E pelo que me parece continuam sem saber, sem buscar, pois ainda acontece os mesmos erros nesse mesmo hospital conforme mães que encontramos ou que nos procuram para conversar.
    Nossas Lauras vão vencer essa batalha, porém com muita luta e com muitos procedimentos, o que poderia com certeza ter sido evitado se os profissionas da UTI Neo estivessem preparados para lidar com esse problema.

    Luciana

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  14. DAni

    Minha amiga como ja te disse diversa vc é minha heroina,Deus esta sempre com vcs, e essas crianças sao verdadeiros guerreiros. Sempre e sempre rezo por vcs e logo esta luta terminara e essa princesinha podera correr brincar sair como todas as crianças de sua idade.
    Beijos e acho que nem preciso dizer que estarei sempre aqui, para o que precisar.

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  15. Dani,

    Senti no fundo da minha alma este sentimento de indignação que vc descreveu... Não posso comparar o que eu passei com o que vc passou e está passando, mas quando vi minha nenê entubada logo ao nascer fiquei me questionando o por que de ter que passar por aquilo... ainda mais ouvindo de outros profissionais que a minha médica ginecologista poderia ter previsto o nascimento prematuro da minha filha que nasceu de 32 semanas e 4 dias.

    Hoje, após um anos, esse sentimento acabou se diluindo no tempo... mas é impossível esquecer aqueles dias... lembro como se fosse hj, entubada, na encubadora, com a luz da icterícia ligada.. eu mal conseguia ver a minha nenê.

    Mas Deus age certo por linhas tortas... Eu estava planejando realizar o parto no Santa Joana e em razão da nenê ter vindo antes, ela acabou nascendo em um hospital público em Botucatu - UNESP, onde foial muito bem tratada pelos médicos que salvaram sua vida.... Quanto às enfermeiras, com algumas poucas exceções, foram ótimas e também acalmaram meu coração apertado, principalmente as da UTI.

    Dani, desejo muito que os procedimentos da Laurinha deêm certo... ela é abençoada, pode ter certeza disso e vc uma mãe especial.

    Grande abraço no coração e muita saúde para as nossas pequenas.

    Andréia

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  16. Oi Dani...entendemos tua indignação, ela é nossa também...não entendo como pessoas q são enfermeiras, profissionais, possam ter esse tipo de atitude...é revoltante! Como podem! Como podem não ter conhecimento técnico e assumirem o risco! Tranquilamente....como se não lidassem com a vida de uma inocente! Bom, o blog está lindo, esses tres abençoados estão cada dia mais lindos e vcs unidos e fortes...isso q importa, o resto vcs conseguem! Bjo enorme!

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  17. Oi Dani...sua história é muito parecida com a minha nao fosse pelas suas outras duas bençaos. Sou mae da Manu, um anjo que nesceu de 665 g e tb teve que ser traqueostomizada. Quero muito trocar informaçoes ctigo. Deixo aqui meu cel.54.9998.20.34, só me dá um toque ou manda msn que eu retorno. Ou podemos falar no orkut....me procura por Gabi e Manu.
    Um bjo grande e fé pra todos nós...

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  18. Ah esse tal Home Care é uma coisa de doido, a gente sabe bem como eh... A cada 10 auxiliares q passam pela sua casa, salva 1 ou no maximo 2, q são competentes... É triste, estressante!
    Q Deus de forças a vcs para passar por td isso, em casa ja estamos no segundo ano e tem hora q da vontade de mandar td mundo embora e cuidar sozinha.
    Vamos orar, um dia td isso acaba bem!

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  19. Dani, tudo vai se resolver.
    Deus é maior que tudo e Ele não te daria nada que não pudesse suportar.

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